Coordin. Diocésaine des Handicapés de Kikwit

Pour plus d'infos concernant nos recherches de fonds pour les sans-soucis, vous pouvez télécharger le document: soutenir les sans-soucis (à droite). Merci pour votre soutien...

Deux ouvrages sont « sur le métier » :

1. Le premier livre en français sur la DREPANOCYTOSE. Cet ouvrage constituera une référence scientifique mais aussi didactique : les enseignants, le personnel soignant, et les étudiants en science infirmière et médicale y trouveront des outils à appliquer dans cette lutte. Y travaillent à Kin, soutenus par la CDHK, les Docteurs Jean-Fidèle Kaluila et Placide Manzombi.

2. Une Bande dessinée avec des textes interactifs sera davantage à la portée des enseignants, des parents et des jeunes.

Le titre de cette BD : « Pour nous, les SANSOUCIS, la Drépanocytose, c'est notre métier ». Les Sansoucis de Kikwit, leurs parents et leur entourage s'impliquent et participent à la rédaction des textes.

L'Ambassade de Belgique à Kinshasa et la Conférence Episcopale Italienne soutiennent généreusement le projet.

D'autres traces en gestation :

Réalisation d'un film documentaire à faire passer dans toutes les chaînes de TV de la RDC et à l'étranger en langue française.

Dès maintenant des contacts sont pris, entre autres avec Jean-François CANNOOT,réalisateur belge acquis à notre cause, pour que ce projet voie le jour avant la fin de cette année 2008.

ETATS GENERAUX de la DREPANOCYTOSE en RDC

Un bon nombre de réalisations est déjà à mettre au crédit de cette problématique chez nous en RDC. Mais leur diffusion devrait à la fois s'élargir et s'approfondir, pour qu'il n'y ait plus aucune instance officielle quelle qu'elle soit, et à quelque niveau que ce soit, qui puisse être étrangère à ce véritable fléau, pour s'obliger à y jouer sa part.

Un tel projet devra bénéficier de la caution des pouvoirs publics ; et c'est ici en RDC que nous devrions trouver des sponsors sensibles à soutenir cette décision, pour qu'elle puisse devenir réalité au début de l'an prochain.

De quoi mobiliser nos idées et, nous l'espérons, un maximum de ressources ces prochains mois !

Et ce n'est pas tout ! En chantier :

Même les bonnes choses ont une fin... Nous voici arrivés au terme du quinquennat qui nous assurait du soutien important d'une fondation belge dans la prise en charge de nos handicapés; La Fondation André Rychmans (FAR).

En mars 2008, apres cinq ans d'excellente collaboration, la FAR, qui avec la CDHK a atteint de nombreux objectifs , poursuivra ses actions en d'autres contrées...

Les handicapés sensoriels (vue & ouïe) et les Handicapés moteurs ont bénéficié tout ce temps d'investissements multiformes très substantiels : constructions, équipements, formations et intégration urbaine. Les handicapés mentaux, sont encadrés à Lusanga (60 kms. de Kikwit) par les Frères de la Charité ; ils ont rejoint la CDHK il y a deux ans ; et à ce titre ils ont, eux aussi, eu leur part du « butin FAR ».

Dès maintenant, les Handicapés sensoriels, physiques et mentaux auront à poursuivre leur cheminement en comptant sur le dynamisme de leurs associations respectives, fortes des investissements réalisés en leur faveur durant cinq années consécutives.

Par contre, la Famille des quatre à cinq cent jeunes drépanocytaires, signalés à notre attention, (la majorité à Kikwit et une frange grandissante venant de la périphérie de cette ville de 600.000 habitants) est caractérisée par un handicap de nature biologique d’origine héréditaire ; leur fragilité structurelle se complique du fait de la récidive quasi mensuelle, pour les cas sévères, de crises fort douloureuses et invalidantes. Il n’y a donc pas de guérison ! 

             La Prise-en-Charge (PEC) de ces « combattants » réclame un accompagnement permanent, de leur famille d’abord mais aussi des agences privées, là où fait défaut la « PEC » par les pouvoirs publics. La Drépanocytose, ou anémie sanguine falciforme, est très réellement un sujet de santé communautaire. Il est question de PREVENTION autant que d’accompagnement médical, psychologique et social permanent.

 La CDHK, privée dès Avril 2008 de son partenaire belge « FAR » se doit de poursuivre avec des moyens qu’il lui faut encore trouver, la mission d’accompagner, ensemble avec leurs parents, ces infirmes vivant en sursis ; la prévention de cette infirmité génétique, héréditaire et mortifère, par le biais de tous les medias disponibles, reste un défi national prioritaire.

Pas de répit non plus à ce niveau ! 

La partie de nos diverses actions/sections particulièrement destinée à la lutte contre la drépanocytose, bien qu'ayant connu des développements importants présente encore une part d'incertitudes quant à sa durabilité et son efficacité que nous appuyons de tous nos voeux. Toutes les idées sont donc bienvenues...

voir à ce titre l'historique de cette section et action drépano de juin 2005 à janvier 2008 sur le lien  dans la colonne de droite: rapport drepano 1

La fracture numérique ne nous baillonnera pas...
Même ici, nous sommes en mesure de vous livrer nos témoignages animés...
Nous l'avions promis; après le son ( musique dans la colonne de droite) , voici donc la vidéo...
Ce clip est le premier d'une série de 5 qui relate la nécessité d'une sensibilisation de la population d'ici au dépistage de la Drépanocytose- anémie SS.

A suivre.. et à soutenir...Merci !

PS: pour les novices en Internet, cliquer sur l'image ci-dessous pour activer le clip...et allumez vos hauts-parleurs... à bientôt.

Durant la période de sensibilisation, bon nombre de mélomanes et artistes de Kikwit ont été mis à contribution.

En live ou via la radio, sur scène fixe ou dans le pick-up ambulant d'Henri, le public a eu l'occasion d'entendre, une chorale, un groupe de rapeurs, l'orchestre "College du Japon-Plateau", les musiciens de Botamona.

 Nous diffuserons même des extraits sous peu dans ce blog...

Voici déjà quelques extraits de chants:

-Les rapeurs:

"Un fleau a éclaté en Afrique...un fléan menace la RDC..La sicklanemie ou l'anémie SS..Elle attaque nos enfants... Pas moyen de la guérir...Beaucoup meurent avant trois ans...Soyez prudents avant le mariage...des disputes à chaque instant... Qui entraînent divorce à tous moments... Un seul remède nous est donné, la prévention"

-Groupe folklorique:

"Des enfants à tous moments malades, douleur, fièvres et anémie...Des dépenses énormes; tout le budget familial y passe !  Alors on va à l'eglise; on va au cimetière; on en appelle aux ancêtres, délivrer les enfants de la sorcellerie..Et l'arbre à palabre ensemble avec l'homme de Dieu, un oncle, un sage de la famille...Or que tout cela ne sert à rien! Cet enfant n'est pas maudit! Mais c'est le sang du papa et de la manan ; il faut subir un examen avant le mariage..La population est ignorante; pour réduire ces naissances, pas de mariages consenguins..."

Préambule :

Entre octobre 2006 et fin juin 2007, les phases essentielles de Sensibilisation et de Dépistage ayant été réalisées avec bonheur, la CDHK entreprend depuis juillet la prise en charge des Anémies "SS" (Drépanocytaires) qui est un processus fort complexe et aussi fort coûteux.

Il est clair que la composante médicale est la plus onéreuse et de toutes la plus essentielle.

Mais les dépenses encourues par les familles s'accompagnent nécessairement d'obligations complémentaires telles que l'accompagnement scolaire ; et les multiples attentions et soucis que réclament ces enfants et jeunes-gens et jeunes-filles, handicapés biologiques à vie, occasionnent bien des problèmes au niveau des familles qui ont un ou plusieurs enfants victimes de la sicklanémie.

C'est la raison pour laquelle la CDHK s'est engagée de façon concrète pour soutenir à Kikwit les familles ainsi éprouvées. Il y en a rien qu'à Kikwit plusieurs centaines. Et la CDHK est occupée à en faire un recensement aussi exact que possible.

Démarches engagées :

1. La Ville de Kikwit a été subdivisée en sept clubs (pools) qu'administrent sept "Mamans" qui ont un ou plusieurs enfants "SS" (On appelle maintenant ces enfants "S S" des "Sans-Soucis"). Entre autres raisons pour évacuer ce qui sonne un peu comme une tare ; mais aussi pour dire combien notre Association désire ôter aux familles et aux jeunes les soucis de leur prise en charge.

Ces mamans opèrent comme des relais vers la direction de l'Association, appelée "SS-Assistance." Et un Assistant Social entretien le suivi entre ces Présidentes des Clubs et la direction de "SS-Assistance".

2. La CDHK est occupée à réaliser un "Film Documentaire" d'une trentaine de minutes sur "Prise en charge des SANS-SOUCIS à Kikwit". Ce film fait suite à un précédent documentaire sur le thème "Sensibilisation et Dépistage".

3. Une formation d'une bonne cinquantaine de personnels soignants d'une trentaine de Centres-de-Santé (Dispensaires) vient de se tenir dans la salle polyvalente "Simon de Cyrène" à l'AHPIK. La finalité de cette session de formation étant de préparer infirmiers et infirmières à prendre en charge de façon appropriée les "Sans-Soucis" en état de crise. Deux médecins et une infirmière fort expérimentée se sont chargés de cette formation du 13 au 16 septembre.

4. Et pour encourager les familles qui ont charge d'enfants "Sans-Soucis", le dimanche 02 septembre, la CDHK a organisé une kermesse pour célébrer la journée urbaine des Sans-Soucis à Kikwit. Le Brasseur "Skol" fut à cette occasion un très généreux partenaire.

Cette kermesse qui a réuni plus de 250 personnes a été animée de diverses manières. Nourriture et boissons furent distribuées à tout le monde. Un orchestre a fonctionné durant quatre bonnes heures. Un groupe de jeunes danseurs "Pende" s'est produit à maintes reprises. Des jeux de tables, tombola, concours de dessins, kickers, et autres activités ont animé cette kermesse de 10 heures à 15 heures.

Pour encourager nos "Sans-Soucis" à commencer l'année scolaire avec bonheur, plus de 1.000 cahiers ont été distribués aux élèves "Sans-Soucis" du primaire et du secondaire.

5. La CDHK, avec les encouragements de "SS-Assistance" international et national entreprend des démarches pour ouvrir à "Simon-de-Cyrène" un Poste-de-Santé pour la prise en charge médicale. Ce Poste-de-Santé sera chargé de poursuivre le Dépistage réalisé antérieurement sur 4.600 visiteurs en Mai et Juin derniers.       "SS-Assistance" s'engage à financer cette opération. Mais d'ores et déjà la Fondation André Ryckmans (FAR) a équipé le bâtiment avec un frigo solaire. Nous attendons des autorités médicales locales l'autorisation de l'ouverture de ce poste de santé.

6.Publication :

Le Docteur J.-F. KALUILA et MANZOMBI, spécialistes dans le domaine de la Drépanocytose, sont occupés à terminer un ouvrage qui devra paraître dans la Collection du BERPS du Dr. Courtejoie et de son équipe à KANGU.Ils sont tous deux membres du Centre de recherche médicale du gouvernement.

N.B. : Cet ouvrage de plus de 120 pages mérite d'être récompensé(*).

Et parallèlement le P. de la Kethulle a mis en route une Bande Dessinée interactive à destination des jeunes, de leurs parents et éducateurs. Espoir de pouvoir confier l'édition à une brasserie kinoise !

7.Parrainage Scolaire :

Monsieur Jean MUPEPE, direction Ecole Privé "BANA TE", s'est offert à prendre en charge, -gratuité totale- quatre à cinq enfants sans-soucis au niveau primaire. Il s'agit d'une initiative spontanée faite par une des très bonnes écoles privées de la ville.

Cette initiative nous suggère de faire un appel public à des générosités analogues. Le comité combiné CDHK & SS-Assistance compte organiser diverses actions susceptibles de multiplier ce genre de parrainage : message, affichage ; dans les radios urbaines, invitation aux commerçants et hommes d'affaires de Kikwit, comme aux Chefs d'Etablissements pour susciter de tels actes de générosité. Entre autres actions, il est prévu un rendez-vous très médiatisé et soutenu par un organisme de la place pour sensibiliser les personnalités de notre ville à ce sujet : p. ex. à l'Hôtel Kwilu en présence des Autorités urbaines, des responsables de l'Enseignement (Coordinations et EPSP), avec le patronage d'une firme de téléphonie, d'une brasserie, le tout animé par un orchestre (le groupe musical de la Paroisse Sankuru et les chorales de Botamona). Interpellation à la générosité des habitants de Kikwit.

8. FACTURE pour les dépenses de la Kermesse du 02 septembre.

N.B. : Nos lecteurs sont invités à partager avec nous ces frais et d'avance nous les en remercions.

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L'extérieur du nouveau poste de santé à Symon de Cyrene. Opérationnel pour l'accueil de nos nouveaux "SS" rebaptisés "Sans Soucis"

Samedi 31 mars 2007, les ateliers Yesu Nsadi pour la formation aux métiers des sourds muets a procédé à la remise des certificats aux lauréats 2006-2007.

C'était justement l'occasion de la visite de travail d'une équipe belge des cinéastes du groupe "Congo-Angalio".

Neuf sourds, garçons et filles, ont terminé leur formation et furent promus: trois couturières, trois cordonniers, deux menuisiers et un maçon.Ces heureux finalistes ont, comme il est de coutume, bénéficié chacun d'un kit complet d'outils de travail de son métier. Nous devons ajouter à cet effectif 2 sourds de l'Ecole secondaire professionnelle (ITP/BOTATUBA) Matosi et Mutanza qui ont également reçu cet équipement de menuisier. La cérémonie filmée s'est déroulée en présence de nombreux parents venus acclamer leurs enfants, neveux ou nièces. La joie des parents était immense.

Paulin Makoko

A venir...

• Celles à très haut risque : Afrique intertropicale, Inde (certaines régions)
• Celles à haut risque : Antilles, Amérique du Sud (Brésil), Noirs américains
• Celles à moyen risque : Afrique du Nord, Sicile, Grèce
• Celles à faible risque : Portugal, Turquie, Israël.

Un des principaux symptômes chez les enfants: jaunissement du blanc de l'oeil.

 

Traitement

A domicile :

Plusieurs mesures peuvent ménager les douleurs et diminuer les risques de crises (espaces aérés, températures stables, hydratation fréquente, alimentation saine et variée, efforts physiques proscrits,...).

 

Médical :

Il y a également le traitement médicamenteux, fort coûteux. Des transfusions sont nécessaires dans certains cas.

 

Un traitement adapté, s’il reste onéreux, permet toutefois une vie sociale et une scolarité de l’enfant. L’accompagnement psychologique et le soutien moral sont également primordiaux.

 

Un des meilleurs remède consiste en l'administration aux malade de l'Hydréa et de vaccins spéciaux. Cette médication diminue les crises des malades qui peuvent alors se passer de transfusions sanguines pendant de longues périodes.Cela les met à l'abris des soins et d'un suivi médical dont le coût est estimé en moyenne à 800$ par an. Un congolais vit avec moins de un $ par jour.

 

Prévention

 

La prévention s'avère être une des armes les moins coûteuse pour éradiquer ce fléau. C'est à ce titre que la CDHK intervient afin de mettre en place, par les moyens quelle reçoit de ses partenaires, diverses cmapagnes de sensibilisation auprès des publics cibles, notemment les jeunes couples en formation. Les campagnes permettront aussi de recenser les personnes atteintes et/ou porteuses du gène handicapant.

La CDHK soutient donc l'APLCDK, association de prévention et de lutte contre la drépanocytose à Kikwit, une ONG initiée par des parents ayant eux même des enfants drépanocytaires. L'association coordonne douze centres de santé répartis dans la ville et assurant les premiers soins en cas de crise avant de les aiguiller vers le centre familial de l'APLCDK.

 

un des douze centre de santé partenaire de l'APLCDK

 

 

 

Diffusion d'informations et rencontres avec les populations: une campagne dynamique.

 

Quelques notes bientôt...